ELA. Este es el reto, no solo dar años de vida, sino vida a los años

Conferencia de Luis Varona. Neurólogo. Coordinador de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, acompañado de Verena Fernández Concejal del Ayuntamiento de Torrelavega y Fernando Martín presidente de la Asociación Canela

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente. 

Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Y son totalmente conscientes de su enfermedad, su capacidad intelectual permanece intacta. Saben que su esperanza de vida media es de 2 a 5 años.

DIAGNÓSTICO DE ELA

Los estadios iniciales de la ELA no responden a un patrón clínico único y definido, sino que se caracterizan por una gran variabilidad clínica. Las personas con ELA no experimentan los mismos síntomas o las mismas secuencias o modelos de progresión, y la enfermedad puede comenzar indistintamente en los músculos del habla, en la función de tragar, o bien en manos, brazos, piernas o pies. Muchos de estos síntomas son fácilmente atribuibles a otras enfermedades, lo que complejiza enormemente su diagnóstico ya que los profesionales los pueden confundir fácilmente con otras patologías. Este hecho, sumado a la ausencia de biomarcadores biológicos, complica en gran medida un diagnóstico con certeza de forma precoz. Por esta razón, se han establecido criterios diagnósticos basados en la presencia de determinados signos clínicos, que permiten una aproximación hacia el diagnóstico diferencial de la misma.

TRATAMIENTOS PARA LA ELA

A pesar de los intensos esfuerzos de investigación en la materia, los mecanismos causantes de la ELA permanecen poco claros. Actualmente, no existen tratamientos efectivos para la misma, siendo una prioridad la obtención de datos preclínicos que sustenten estudios clínicos para el establecimiento de terapias modificadoras del progreso de la enfermedad. Sin embargo, son muchos los estudios desarrollados con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y prolongar sus posibilidades de supervivencia

Declaración de principios sobre la ELA

Obtención de calidad de vida, dignidad y respeto para los enfermos de ELA y sus cuidadores

“Muchos enfermos de ELA fallecen sin disponer de cuidados apropiados, de una silla de ruedas adecuada o de apoyo para comunicarse.

Se Tienen que establecer unas normas para que se escuche a las personas y se les trate con el respeto y la dignidad que merecen.

Tenemos que retirar el velo de ignorancia que rodea a esta enfermedad y asegurarnos de que todos los pacientes tengan acceso a cuidados y servicios de calidad y coordinados tan pronto como se les diagnostique que sufren ELA.

Una semana de espera para realizar una evaluación médica o recibir un equipo equivale a un año de la vida de la mayoría de las personas, dado que son elementos esenciales para que podamos disfrutar a diario de una vida tan normal como sea posible y llegar al final de nuestras vidas con dignidad”.

Liam Dwyer, enfermo de ELAA

Aquí puedes escuchar la entrevista en Onda Cero Torrelavega  de Ángeles P.Flor a Fernando Martín presidente de la Asociación cántabra Canela

  

Autor: Educonsumo

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