La ELA en 2020 ¿de dónde venimos a dónde vamos?

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar progresivamente.

Gradualmente, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Y son totalmente conscientes de su enfermedad, su capacidad intelectual permanece intacta. Saben que su esperanza de vida media es de 2 a 5 años.

Es una enfermedad minoritaria, invisible para la sociedad. Tan invisible que en los últimos 20 años no se ha conseguido ningún avance significativo en su tratamiento ni en su cura, por falta de apoyo económico e institucional.

Los estadios iniciales de la ELA no responden a un patrón clínico único y definido, sino que se caracterizan por una gran variabilidad clínica. Muchos de estos síntomas son fácilmente atribuibles a otras enfermedades, lo que complejiza enormemente su diagnóstico ya que los profesionales los pueden confundir fácilmente con otras patologías. Este hecho, sumado a la ausencia de biomarcadores biológicos, complica en gran medida un diagnóstico adecuado y precoz. Se define por descarte entre otras enfermedades que presentan los mismos síntomas, por lo que los afectados pueden llegar a tardar hasta un año en ser diagnosticados.

Según la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016), en España se detectan 3 casos de ELA cada día, siendo la edad media de inicio de los 60 a los 69 años, estando más del 50% de los afectados en edad laboral

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Aquí puedes escuchar la entrevista de Ángeles P. Flor en onda Cero Torrelavega al Dr.Javier Riancho, neurólogo del hospital Sierralana e investigador del IDIVAL y   Fernando Martín, presidente de  la asociación Cántabra de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Autor: Educonsumo

EduConsumo es una empresa de Educación, Formación e Información al Consumidor. Realizamos actividades de investigación de mercados y de investigación social. Complementamos los trabajos de investigación de las Instituciones y Grupos de Investigación de las Universidades, realizando el trabajo de campo. Para ello, contamos con un equipo de coordinación de contrastada experiencia, en la recogida y tratamientos de encuestas, (para encuestas personales y telefónicas).

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